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漸凍家庭生活支持服務計劃
2024/04/12
原本年近七十,正享受含飴弄孫的天倫之樂之際,阿英卻在3年前確診肌萎縮性脊髓側索硬化症,俗稱漸凍症。雖然阿英的孩子皆成家立業,但各有家庭要照顧,對於阿英的生活援助也力不從心。隨著這3年來疾病變化,阿英面對每個月龐大的照顧開銷,且說話已經模糊及吃力,進食也容易嗆咳,使得食量與體重也隨之下降,同時,長年來阿英的身體伴隨著疼痛和無力的問題,呼吸狀況也受病程的影響,這些因病帶來的種種不適及經濟壓力,使阿英一度因此身心備受煎熬,希望能盡早脫離病痛,避免對家人造成龐大的生活負擔。在協會社工的協助下,首先,藉由語言治療師的指導,讓阿英學習如何安全的吞嚥,也透過發聲訓練和口腔活動,延緩溝通的退化,再來因應阿英進食量減少及體重下降問題,緊接著安排營養師指導家人學習如何準備合適的食物,以維持阿英的營養,避免嗆咳。此外,透過物理治療師的指導下,照顧者從旁學習到如何進行平日的按摩復健以及安全的移位技巧,避免照顧者與病友因不當的移位而受傷;近期,透過呼吸治療師評估,讓阿英可及早適應呼吸器,得以延緩呼吸肌的退化。同時,協會社工在關懷阿英一家的期間,鼓勵他們申請長照資源,而阿英也考量到未來的自己越來越需要長期的照顧人力,而開始聘僱外籍看護,以協助自己並分擔先生的照顧負荷。活潑又健談的阿英經常於臉書上分享心路歷程,以鼓勵自己持續努力與永不放棄,社工也為此安排關懷志工定期關懷與陪伴夫妻的生活、分享心路歷程,更鼓勵夫妻倆外出參與協會的聯誼活動、講座、實踐大學的服務學習計畫等等,雖然阿英無法清楚表達,但透過社工介入,並安排職能治療師進行評估,阿英得以透過叫人鈴、按壓開關以及調整使用手機的方式,慢慢找回對生活的熱愛與活力。透過聯合勸募的支持,社團法人中華民國運動神經元疾病病友協會在112年度執行【漸凍家庭生活支持服務計畫】,提供全人照護服務,並辦理多元活動及講座,幫助了227位如同阿英一樣罹患漸凍症的病友及其家人,透過協會的幫助與陪伴下,獲得更多力量支持。
執行單位
社團法人中華民國運動神經元疾病病友協會
服務對象
其他
所在縣市
臺北市
方案編號
11100289
方案名稱
漸凍家庭生活支持服務計劃
執行期間
111年1月-112年12月
核定經費
922,000元
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